Sarkoidóza. Kto má skúsenosť s touto chorobou?
marika prosím ťa a koľko máš rokov? Teda ak môžeš prezradiť. Lebo ja by som v 32 nerada išla na invalidný.
Ahoj giuaa!
Ja konečne v pondelok idem na vyšetrenie pečene aby sa potvrdila alebo vyvrátila sarkoidoza na pečeni.
Všetky vyššie vyšetrenia som absolvovala v Hágoch. A MUDr. Konečný ma tam poslal preto, lebo je to pľúcny ústav a sú tam veľkí odborníci. A teda aj preto aby som nemusela 3 týždne behať hore dole po lekároch. Takto som to mala pod jendou strechou. Bolo to tam celkom v pohode, poobede sme chodili aj na túry a tak. Nebolo to ako v normálnej nemocnici.No neviem aké vyšetrenie pečene ale predpokladám že iba ultrazvuk a CT. Biopsiu si nechcem dať robiť. Ja momentálne nemám žiadne problémy. Ale od 15.8. do polovice septembra som bola PN s erytema nodosum. Hrče mi po mesiaci zmizli a od vtedy nemám žiadne problémy. Plúcny ma však poslala na CT a tam zistili nejaké 2 malé útvary na pľúcach a niečo na pečeni, preto ma poslal do Hágov s podozrením na sarkoidozu. Tá sa tam však vyšetreniami nepotvrdila. Povedali mi že asi to mám na pečeni, podľa CT. Tak preto to vyšetrenie pečene. Síce internista mi povedal, že to čo mám na pačeni môže byť kombinácia silných antibiotík, ktoré som užívala pri liečbe erytema nodosum (užívala som 5 balenie najsilnejších antibiotík) a antikoncepcie. Antikoncepciu som hned v septembri vysadila. Tak som zvedavá čo mi zistia vyšetrením. Dúfam, že to sarkoidoza nebude.
Inak ked som videla tie prípady v nemocnici. Tak som si povedala, že lepšia sarkoidoza ako rakovina plúc. Ja som ležala na izbe s jednou pani, ktorá išla na operáciu a zistili jej pri tom rakovinu. A výsledky z vyšetrení mala dobré, len je chceli vybrať niečo a bola z toho rakovina.
ahoj giuaa,
to je super, že ti nepotvrdili sarkoidozu na iných orgánoch. Ja som bola v pondelok s pečeňou na ultrazvuku. Doktorka tam nič nevidela, žiadne zmeny. Tak mi zobrala krv a uvidí sa aké budú výsledky. Tak som zvedavá.
Ty žiješ v taliansku?sarkoidozu nemám potvrdenú, iba podozrenie. Dúfam, že sa ani nepotvrdí. Uvidím čo ešte so mňou budú robiť. Erythema mi zmizla po mesiaci, teda hrče. Fľaky trošku neskôr. Liečba hormonmi má svoje vedľajšie účinky. Ale čo už človek narobí.
Daj mi potom vedieť ako si dopadla u lekára v taliansku.
ja sa na sarkoidozu liecim 7 mesiacov kortikosteroidmi, pribrala som 16 kg a tvari sa to ze bohuzial liecba asi nie je uspesna
moncici95 aké si mala príznaky? A aký stupeň sarkoidozi máš? Ktoré orgány máš postihnuté touto pliagou?
Ja mam sarkoidozu od maja 2008, II stadium a zacalo sa to strasnymi hlavne migrujucimi bolestami klbov, kozne prejavy som nemala ziadne, bohuzial sa liecim uz 7 mesiacov kortikosteroidmi ale klby ma strasne bolia aj nadalej, robili mi aj biopsiu pluc a je to asi to najstrasnejsie co ma v zivote postihlo a ani po pol roku to nie je zahojene a boli to este do plusu k tym klbom. Dnes som bola na CT pluc a vraveli ze je to uz v poriadku, ale klby ma strasne bolia dalej takze neviem, momentalne sa snazim dostat este do NURCH u v Piestanoch lebo su najlepsi na systemove ochorenia, takze uvidim.
Takže mám výsledky od Hepatologičky. Pečeň mám zdravú, takže ešte raz absolvujem pľúcne vyšetrenia a CT a dúfam, že všetko bude O.K.
Takze v Pendelok idem do Piestan som zvedava co tam bude, lebo po 7 mesiacoch s Prednisonom ma kolena aj tak len ledva drzia, dnes som brala poslednu davku a od zajtra som cista, som zvedava kedy tych 16 kil od neho nabranych zide. A v tom Taliansku nic zaujimavejsie nepovedali?
sarkoidózu pluc mam od roku 2003,kedy my ju histologický potvrdili 2 štadium s nábehom na fibrózu pľúc vo Vyšných Hágoch
bola som liečná prednisonom. pri tejto chorobe myslím je dôležité správne myslenie, lebo dá sa s nou ďalej žiť myslím si že človek nemusí byť práve na invalidnom dôchodku, lebo mu to len priťaží. tiež som nemala lahké obdobia aj teraz sa my tvoria hrčky po celom tele ale dúfam,že to zvládnem
v Hágoch sú fakt experti na liečbu chorôb síce v poslednom období sa tam vela zmenilo ale dúfam, že tam pre svoje zdravie všetci vydržíte
Sarkoidózu 2. štadiu mam od roku 2004, kedy mi ju histologicky potvrdili vo Vyšných Hágoch. Tiež som si prešla všetkymi vyšetreniami čo opisujete. Nasadilimi mi prednison 30mg a pravidelne som chodila každy pol rok na kontroli. Postupne mi ho znižovali a momentálne som od marca 2009 bez tabletiek. Bola som uz na kontrole a je to bez zmien, tak kontrolu mam až o rok. Citim sa dobre, už sa tak nezadychávam. Ja som nemala žiadne príznaky, trožku sa mi tažšie dychalo. Náhodou pri vstupnej prehliadke zistili na štítku, že mam tuberkulózu a za týždeň som bola v Hagoch. Stravila som tam prvykrát 2. mesiace pokiaľ mi potvrdili sarkoidozu a šla som tam na 3. týždne že mam tuberkulózu. Vraj maju rovnake príznaky a líšia sa histológiou. Ak uživate prednisom kupte si alebo si dajte prepísať caltrate plus je to na kosti. Pri dlhodobom užívani kortikoidov ja mam osteopeniu.
- V pondelok mi lekár povedal, že to bude asi sarkodioza. Mam opuchnuté členky, bolia ma všetky klby na celom tele, a mám zväčšené híly na pľúcach... Doktor ma ukľudňuje... že sa to dá v pohode liečiť. Jediný problém je v tom, že kojím a pri tej liečbe budem musieť prestať. Zobrali mi odbery krvi, moču a uvidím aké budú výsledky... Neskor ked už nebudem kojiť, tak aj CT. Držím palce všetkým...
Slavik: ako sa cítiš po dvoch rokoch? Máš to ešte, alebo... Sarkodíozu mam od maja kašlala som 2 mesiace bola som na RTG pľúcni lekár ma vôbec neinformoval že mám sarkodiozu na pľúcach 1 stupňa až pri kontrole u dijabetologa mi povedali že mám na plúcach sarkodiozu jasom zistila na svaloch predlaktí tvrdé svalstvo pri kladení na stôl som zistila že mám tvrde svalstvo a horuce zapaloveho typu veľmi mi opuchali kotníki
pľucni lekár ma odporučal na kožné oddelenie do nemocnici kde mi odobrali vzorku s tkaniva a s prešova prišlo potvrdenie že mám sarkodíozu nasadili mi prednizon 5mg 2x denne ktoré užívam 4 mesiace chcela by som podrobnejšie informácie ked mi o tom mozte poradit kožná lekarka slubila že ma pošle na višne hági doposial som nebola visetrená a čakam na konenční verdikt prosím o radu ako mám dalej pokracovať.Ahoj,slavpolo
som rada že si ma povzbudil že som sa naladila pozitívne dakujem ty za odpoved a budem čakat ešte na dalšie tvoje odpovede. Bola by som rada keby si mi napísal aj iné lieki s ktorími sa dá sarkodioza liečiť na kotníki by som uvítala niejaku másť lebo mi opuchaju. beriem len 5 prednizon nieje to mala dávka? velmi som s toho smutná že moji lekári vobec o tom nekominukuju.Pitála som sa na hági povedal že to netreba ale jaa sa chcem tak dostat citim sa zlé tak ze sa stále potím aj ked sedím. A stále som unevená chystám sa k lekárke ktorá ma teras nastarosti chcem s nou prekonzultovat tie hagi ževraj su tam naljepši odbornici na liečenie sarkodiozi dakujem a čakám od teba nejaké povzbudivé slová.Je pravda , že v Hágoch sa na to špecializujú. Opisuješ , že máš sarkoidózu v prvom štádiu. Viacerí lekári na pré štádium ani žiadne lieky nedávajú. Skús sa spýtať na štádium , možno to prehodnotia. Ani so mnou lekárka o tom nekomunikuje. Užívam si prednison a čakám na december. Po kontrolnom RTG asi nastane komunikácia , keď sa nevyliečim.
V nejakom článku som čítal , že sarkoídóza je najzáhadnejšie pľúcne ochorenie aké v súčasnostiu lekári poznajú. Musíme sa spoliehať na to , že sme mladý a naše telá to zvládnu.
aj ja budem v utorok vediet co hovori pecen a dalsie organy.v ociach mi ju vcera vylucili.drzim palce na vysetreniaNenašli ste čo ste hľadali?
Články z magazínu
Odporúčané albumy na tému Svadobný album
Odporúčané inšpirácie
Ahojte, sarkoidózu mám už od roku 2004 a teraz už som na invalidnom dôchodku, ale je mi fajn. Mám sarkoidózu pľúc a miazgových uzlín II-III. st. Netreba si z toho nič robiť, potom sa cítite fajn...