Sarkoidóza. Kto má skúsenosť s touto chorobou?

16 hod1200
  • Ahojte, sarkoidózu mám už od roku 2004 a teraz už som na invalidnom dôchodku, ale je mi fajn. Mám sarkoidózu pľúc a miazgových uzlín II-III. st. Netreba si z toho nič robiť, potom sa cítite fajn...

  • marika prosím ťa a koľko máš rokov? Teda ak môžeš prezradiť. Lebo ja by som v 32 nerada išla na invalidný.

  • Ahoj slavik.mam za sebou uz vela vysetreni.rtg,to vlastne dalo dovod na podozrenie na sarkoidozu.CT,ktore potvrdilo sarkoidozu 2.stupna,vysetrenie z krvi z prsta bolo o.k no a posledne bola bronchoskopia a broncholavaz,vsetko bolo dobre,tak nakoniec vraj 1.stupen.Chodim doktorke Horvathovej na polik.v TT,Je mlada,zda sa mi dobra.Zatial mi dala len kortikoidovy inhalator a budeme to sledovat.som rada lebo ten prednison co vsetci beru,robi asi viac zla nez dobra.sice pomoze na sark.ale uskodi na ine.doktorka hovori,ze ked sa s tym telo dokaze vysporiadat bez liekov,je mensi predpoklad,ze sa to vrati.dufam,ze ma pravdu.este musim ist na ocne kvoli vyluceniu postihnutia oci a na ultrz.brucha kvoli vyluc.postih.inych organov.tak dufam....neviem preco ta rozhanali do vys.hagov,ved ja som to vsetko absolvovala ambulantne v tt asi za 3 tyzdne.co mas nove ty?robili ti v tych hagoch aj nejake ine vysetrenia,nez mne?

  • Sponzor fóra
  • Ahoj giuaa!
    Ja konečne v pondelok idem na vyšetrenie pečene aby sa potvrdila alebo vyvrátila sarkoidoza na pečeni.
    Všetky vyššie vyšetrenia som absolvovala v Hágoch. A MUDr. Konečný ma tam poslal preto, lebo je to pľúcny ústav a sú tam veľkí odborníci. A teda aj preto aby som nemusela 3 týždne behať hore dole po lekároch. Takto som to mala pod jendou strechou. Bolo to tam celkom v pohode, poobede sme chodili aj na túry a tak. Nebolo to ako v normálnej nemocnici.

  • Ake vysetrenie pecene to je?iba ultrzvuk,alebo nieco ine?Ake mas ty problemy?len erytema nodosum,alebo aj ine?preco si mysleli,ze mas pluc.sark.a ako ju potom vylucili?prepac tolko otazok 🙂

  • No neviem aké vyšetrenie pečene ale predpokladám že iba ultrazvuk a CT. Biopsiu si nechcem dať robiť. Ja momentálne nemám žiadne problémy. Ale od 15.8. do polovice septembra som bola PN s erytema nodosum. Hrče mi po mesiaci zmizli a od vtedy nemám žiadne problémy. Plúcny ma však poslala na CT a tam zistili nejaké 2 malé útvary na pľúcach a niečo na pečeni, preto ma poslal do Hágov s podozrením na sarkoidozu. Tá sa tam však vyšetreniami nepotvrdila. Povedali mi že asi to mám na pečeni, podľa CT. Tak preto to vyšetrenie pečene. Síce internista mi povedal, že to čo mám na pačeni môže byť kombinácia silných antibiotík, ktoré som užívala pri liečbe erytema nodosum (užívala som 5 balenie najsilnejších antibiotík) a antikoncepcie. Antikoncepciu som hned v septembri vysadila. Tak som zvedavá čo mi zistia vyšetrením. Dúfam, že to sarkoidoza nebude.

  • Inak ked som videla tie prípady v nemocnici. Tak som si povedala, že lepšia sarkoidoza ako rakovina plúc. Ja som ležala na izbe s jednou pani, ktorá išla na operáciu a zistili jej pri tom rakovinu. A výsledky z vyšetrení mala dobré, len je chceli vybrať niečo a bola z toho rakovina.

  • mas pravdu,ze sarkoidoza je to mensie zlo-dufajme.aj moja plucna ma vitala so slovami,ze madobre spravy a je to len sarkoidoza a mohol to byt aj nador 😠 aj ja budem v utorok vediet co hovori pecen a dalsie organy.v ociach mi ju vcera vylucili.drzim palce na vysetrenia

  • ahoj slavik.ako dopadli tvoje vysetrenia?mne dnes na zaklade ultrazvuku vylucili sarkoidozu ostatnych organov.dufam,ze maju pravdu.zda sa mi to nejake jednoduche,ked kvoli plucam som behala 3 tyzdne a na zvysok staci 1 ultrazvuk.objednala som sa na 9.2.u lekara v taliansku,kt.sa zaobera vyskumom sarkoidozy a mal by byt velky odbornik.potom ti napisem,ci mi povedal nieco nove.

  • ahoj giuaa,
    to je super, že ti nepotvrdili sarkoidozu na iných orgánoch. Ja som bola v pondelok s pečeňou na ultrazvuku. Doktorka tam nič nevidela, žiadne zmeny. Tak mi zobrala krv a uvidí sa aké budú výsledky. Tak som zvedavá.
    Ty žiješ v taliansku?

  • Nie,nezijem v taliansku,ale zijem s talianom,takze chodim casto do talianska.Takze vlastne ty nemas sarkoidozu?ved ti ju nikde nepotvrdili.vcera jedna pani pocula ako rozpravam kamoske o svojom probleme,tak sa omluvila,ze nacuva,ale ze aj ona ma sarkoidozu.tak sme si trosku pokecali.ma ju 6 rokov,zistili jej ju az z biopsie lymf.uzlin,bola v 3.st.a liecbou ju stiahli do 2.st. z liecby pribrala 15 kg,ochlpatela ako chlap a sarkoidoza jej poskodila oci.tak ma moc nepotesila.po akej dobe ti zmizla erythema nodosum?ja uz to mam mesiac a pol,hrce pomaly miznu,ale flaky zostavaju.

  • sarkoidozu nemám potvrdenú, iba podozrenie. Dúfam, že sa ani nepotvrdí. Uvidím čo ešte so mňou budú robiť. Erythema mi zmizla po mesiaci, teda hrče. Fľaky trošku neskôr. Liečba hormonmi má svoje vedľajšie účinky. Ale čo už človek narobí.
    Daj mi potom vedieť ako si dopadla u lekára v taliansku.

  • ja sa na sarkoidozu liecim 7 mesiacov kortikosteroidmi, pribrala som 16 kg a tvari sa to ze bohuzial liecba asi nie je uspesna

  • moncici95 aké si mala príznaky? A aký stupeň sarkoidozi máš? Ktoré orgány máš postihnuté touto pliagou?

  • Ja mam sarkoidozu od maja 2008, II stadium a zacalo sa to strasnymi hlavne migrujucimi bolestami klbov, kozne prejavy som nemala ziadne, bohuzial sa liecim uz 7 mesiacov kortikosteroidmi ale klby ma strasne bolia aj nadalej, robili mi aj biopsiu pluc a je to asi to najstrasnejsie co ma v zivote postihlo a ani po pol roku to nie je zahojene a boli to este do plusu k tym klbom. Dnes som bola na CT pluc a vraveli ze je to uz v poriadku, ale klby ma strasne bolia dalej takze neviem, momentalne sa snazim dostat este do NURCH u v Piestanoch lebo su najlepsi na systemove ochorenia, takze uvidim.

  • Sponzor fóra
  • Takže mám výsledky od Hepatologičky. Pečeň mám zdravú, takže ešte raz absolvujem pľúcne vyšetrenia a CT a dúfam, že všetko bude O.K.

  • ahojte.tak ja som bola so svojou sarkoidozou v taliansku v ambulancii zameranej na tuto chorobu.nepovedali mi skoro nic ine,ako u nas.akurat,ze kym mam problemy s ktorymi dokazem zit,je lepsie kortikoidy nebrat,lebo cc 33 percent nepomozu vobec,33 percent pomozu len kym sa beru a potom sa to vrati no a 33 percent vyliecia.vacsinou to vraj prejde same.mne uz v podstate problemy presli,tak uvidim o par mesiacov na CT.Drzim palce,moncici.

  • Takze v Pendelok idem do Piestan som zvedava co tam bude, lebo po 7 mesiacoch s Prednisonom ma kolena aj tak len ledva drzia, dnes som brala poslednu davku a od zajtra som cista, som zvedava kedy tych 16 kil od neho nabranych zide. A v tom Taliansku nic zaujimavejsie nepovedali?

  • Mám otázku:

    dá sa liečiť prvý stupeň tejto choroby, ak to má na plúcach??? Mamina je astmatička s chronickou brondchychydou a denne berie kortikoidy. Zatiaľ ju nebolí nič ine len nad lopatkou, po tele nemá žiadne vľaky- takže dalo by sa to vyliečiť alebo nie???

  • mino, co o tom vim, tak doktori sami nevi, jestli se to vyleci a co to zpusobuje, u nekoho to samo odezni, jinak se to myslim leci kortikoidama a uspesnost lecby je nejakych tusim 20-30 procent.

  • sarkoidózu pluc mam od roku 2003,kedy my ju histologický potvrdili 2 štadium s nábehom na fibrózu pľúc vo Vyšných Hágoch 😞
    bola som liečná prednisonom. pri tejto chorobe myslím je dôležité správne myslenie, lebo dá sa s nou ďalej žiť myslím si že človek nemusí byť práve na invalidnom dôchodku, lebo mu to len priťaží. tiež som nemala lahké obdobia aj teraz sa my tvoria hrčky po celom tele ale dúfam,že to zvládnem 🙂
     v Hágoch sú fakt experti na liečbu chorôb síce v poslednom období sa tam vela zmenilo ale dúfam, že tam pre svoje zdravie všetci vydržíte

  • Sarkoidózu 2. štadiu mam od roku 2004, kedy mi ju histologicky potvrdili vo Vyšných Hágoch. Tiež som si prešla všetkymi vyšetreniami čo opisujete. Nasadilimi mi prednison 30mg a pravidelne som chodila každy pol rok na kontroli. Postupne mi ho znižovali a momentálne som od marca 2009 bez tabletiek. Bola som uz na kontrole a je to bez zmien, tak kontrolu mam až o rok. Citim sa dobre, už sa tak nezadychávam. Ja som nemala žiadne príznaky, trožku sa mi tažšie dychalo. Náhodou pri vstupnej prehliadke zistili na štítku, že mam tuberkulózu a za týždeň som bola v Hagoch. Stravila som tam prvykrát 2. mesiace pokiaľ mi potvrdili sarkoidozu a šla som tam na 3. týždne že mam tuberkulózu. Vraj maju rovnake príznaky a líšia sa histológiou. Ak uživate prednisom kupte si alebo si dajte prepísať caltrate plus je to na kosti. Pri dlhodobom užívani kortikoidov ja mam osteopeniu.

  • Ahojte kočky, vsetkym vam drzim palce, a prajem hlavne pozitivne myslenie.

    Mam sestru, jej sarkoidozu diagnostikovali v 1998. Dlho kaslala, asi viac ako mesiac, tak mesiac a pol, a sama sa pytala na RTG, na RTG ju vyplasili v tej dobe ze tubera, sla do nemocnice, tam jej doktori povedali ze plucna forma sarkoidozy . Ako ju vzali do nemocnice, na vysetrenia, presala od ľaku aj kaslat. Absolvovala za 2 tyzdne neskutocne mnozstvo RTG, spirometriu, bronchoschopiu a broncho lavaz. Na lavaži pluc sa jej sarkoidoza ale potvrdila len na cca 10%, takze urcili 1. Supen, nedali ziadne lieky nic, len c hodila kazdeho pol roka na plucne na kontrolu. potom kazdy rok, pravidelne. Jej sa zdurene uzliny vlastne stratili same od seba za mesiac, dva, aj doktori povedali ze mlady organizmus sa s tym dokaze vysporiadat sam. Je v poriadku, nema ziadne problemy a dufam ze sa jej uz nic podobne nevrati alebo neobjavi.

    Sarkoidoza znie hrozne, ale je to vlastne choroba banikov, drevarov. Hovori sa tomu aj zaprasene pluca. Ale moze postihovat aj ine organy, makke tkanivo. Oci, pecen a tak dalej.
    Urcite netreba zufat ale ani to podcenit.

  • Aha chcela som este toto, ze segre urcili diagnozu este pred bronchoskopiou, ktora sa potvrdila na 10 % a ma ju od toho 98 roku v karte zdravotnej, tym padom zivotna poistka a dalsie ine poistenia maju obmedzenia a musi tuto chorobu uvadzat vsade, teda napr musela aj pri poisteni hypoteky.

  • Ahojte , mám sarkoidozu v druhom štádiu. Užívam prednison a controloc. Vie my niekto poradiť ako lepšie bojovať s touto chorobou. Nejaké výživové doplnky , strava. Niečo som si prečítal z vašej diskusie. Lekári my zakázali všetko. Zvýšený pohyb , žiadny šport , námaha. Pribral som 15 kg. Má niekto skúsenosti šport a táto choroba?

  • 😞 V pondelok mi lekár povedal, že to bude asi sarkodioza. Mam opuchnuté členky, bolia ma všetky klby na celom tele, a mám zväčšené híly na pľúcach... Doktor ma ukľudňuje... že sa to dá v pohode liečiť. Jediný problém je v tom, že kojím a pri tej liečbe budem musieť prestať. Zobrali mi odbery krvi, moču a uvidím aké budú výsledky... Neskor ked už nebudem kojiť, tak aj CT. Držím palce všetkým...
    Slavik: ako sa cítiš po dvoch rokoch? Máš to ešte, alebo...

  • Sarkodíozu mam od maja kašlala som 2 mesiace bola som na RTG pľúcni lekár ma vôbec neinformoval že mám sarkodiozu na pľúcach 1 stupňa až pri kontrole u dijabetologa mi povedali že mám na plúcach sarkodiozu jasom zistila na svaloch predlaktí tvrdé svalstvo pri kladení na stôl som zistila že mám tvrde svalstvo a horuce zapaloveho typu veľmi mi opuchali kotníki 😞 pľucni lekár ma odporučal na kožné oddelenie do nemocnici kde mi odobrali vzorku s tkaniva a s prešova prišlo potvrdenie že mám sarkodíozu nasadili mi prednizon 5mg 2x denne ktoré užívam 4 mesiace chcela by som podrobnejšie informácie ked mi o tom mozte poradit kožná lekarka slubila že ma pošle na višne hági doposial som nebola visetrená a čakam na konenční verdikt prosím o radu ako mám dalej pokracovať.

  • Ja mám sarkoidozu v druho štádiu a nemal som také príznaky ako opisuješ Ciliki. Ja som užíval štyri mesiace 2x20mg denne prednisonu a od júla postupne znižujem dávky o 10 mg každé tri mesiace. V decembri by som mal úplnne s prednisonom skončiť. Čítam viaceré diskusie o sarkoidóze a dosť ma zaráža , že mňa videla lekárka naposledy vo februári. Chodím do ambulancie si brať iba lekársky predpis. Viacerí ste absolvovali vyšetrenia na rôznych oddeleniach. Je to normálne? Na začiatku choroby v januári a februári som absolvoval RTG hrudníku , CT a bronchoskopiu. Ciliki hlavne buď pozitívne naladená , zelenina , žiadny stres a uvidíš ako to pekne zvládneš.

  • Ahoj,slavpolo
    som rada že si ma povzbudil že som sa naladila pozitívne dakujem ty za odpoved a budem čakat ešte na dalšie tvoje odpovede. Bola by som rada keby si mi napísal aj iné lieki s ktorími sa dá sarkodioza liečiť na kotníki by som uvítala niejaku másť lebo mi opuchaju. beriem len 5 prednizon nieje to mala dávka? velmi som s toho smutná že moji lekári vobec o tom nekominukuju.Pitála som sa na hági povedal že to netreba ale jaa sa chcem tak dostat citim sa zlé tak ze sa stále potím aj ked sedím. A stále som unevená chystám sa k lekárke ktorá ma teras nastarosti chcem s nou prekonzultovat tie hagi ževraj su tam naljepši odbornici na liečenie sarkodiozi dakujem a čakám od teba nejaké povzbudivé 🙂 slová.

  • Je pravda , že v Hágoch sa na to špecializujú. Opisuješ , že máš sarkoidózu v prvom štádiu. Viacerí lekári na pré štádium ani žiadne lieky nedávajú. Skús sa spýtať na štádium , možno to prehodnotia. Ani so mnou lekárka o tom nekomunikuje. Užívam si prednison a čakám na december. Po kontrolnom RTG asi nastane komunikácia , keď sa nevyliečim. 😐 V nejakom článku som čítal , že sarkoídóza je najzáhadnejšie pľúcne ochorenie aké v súčasnostiu lekári poznajú. Musíme sa spoliehať na to , že sme mladý a naše telá to zvládnu.

Pridaj príspevok

    Nenašli ste čo ste hľadali?

    hľadať len v názvoch tém