Sarkoidóza. Kto má skúsenosť s touto chorobou?

1. apr 20211200
  • Ahoj, valeria27 čítala som tvoj článok ja beriem prednison 5 mg a plucnilekár mi kázal prisť až o pol roka na kontrolu raz mi robili vísledky laboratorné a lekárka mi povedala že mám dobre vísledky ked beriem viac druhou liekov ttak sa doomnievam čo to nemá vpliv na obličky pečen a na slezinu nikde ma neposielajú na židne višetrenia a naopak ja nepriberám ale som schudla tak neviem čo to je že jedni priberajú a druhý chudnú....

  • ciliki.
    ja som pribrala. ale zacinala som prednisonom 40, ptom mi to pmaly znizovala.

  • Edita74
    som sa dozvedela že vitamín D E je na sarkodiózu tiež a treba si ho kúpiť tak idem sa ja poradiť s lekárom minule som bolo si predpisat prednison 5 a vobec sa zo mnou nehcela doktorka porosprávať a ešťe som ju oslovila že či sa môže so mnou porosprávať a vôbec otočila sa a išla hej tak po novom roku berem od nej všetkydokladni a hladám si novú doktorku preťo že vidím že nemá zaujem a tak to vizerá náš zdravotný strav zatial sa cítim stale unavena...

  • Sponzor fóra
  • Ahojte,
    rada by som sa opytala ci nemate niekto skusenosti aj so sarkoidozou koze a mandli?Vacsina tu opisuje sark. pluc, au mna bolo CT pluc negativne. Dakujem

  • Ahoj, náhodou som našla túto stránku a mám skúsenosť s touto chorobou. Ležala som dvakrát vo V.Hágoch.Brala som Prednison, mala som teploty a veľmi boľavé hohy od kolien dole. Boli celé opuchnuté a zapálené. Ležala som tam 2x tri týždne robili mi bronchoskopie s lavážou. Je to dosť nepríjemné, ale ak budeš robiť to čo budu kázať, dá sa to zvládnuť. Dnes je 10 rokov po a som - zdá s v poriadku. Veľa šťastia.

  • beriem len každý druhý deň prednison a cítim sa lepšie preto že doktorka nikdy nemá na mna čas naslubovala mi že ma dá višetriť na hágy na CT osttalo len pri sluboch keby som si sama takto neupravila dávku na každy drúhý deň tak som už pod zemou lekárka nemá záujem o to aby sa pustila do mojej diaqnozi najblišie sa chystám na kontrolu neviem čo mi povie ani sa jej nepriznám že som si upravila dávku a hned som sa cítila lepšie ...

  • http://www.medinfo.sk/?s=heslo&id=722
    liecba hormonmi, predniso,medrol. vyssie davkypotom znizenie. licba dlhsia

  • @ciliki  prednizon vyradi z cinnosti nadoblicku. neviem ci je najrozumnejsie kazdy druhy den. liecba sa zacina min. 20 mg davkou, niekedy az 60 mg. poraddte sa s plucnym lekarom nie s obvodnym.

  • @mn77  ja som sa neradila s nikím ale som vicítala v pribalovom letáku že ked sa cíítim veľmi unavená tak že sa dá brať každy deň a postupne každy 2 den a teraz sa cítim lepšie chcem isť k pľúcnemu na snímok lenže môj pľúcni nemá zaujem aby mi visvetlil ako mám postupovať ta som zvolila takú cestu že sa držím pribalového letáku.

  • Zdravim Vas vsetkych, votvaram znova tuto temu. V piatok som bola na CT s podozrenim na sarkoidozu pluc, dnes mali byt vysledky ale ako to uz u nas chodi, este nie su..... Chcem sa opytat ako sa Vam dari po tom co Vam povedali ze mate sarkoidozu? Ja mam este len 35, nikdy som nefajcila a este pred dvoma rokmi (kym sa nam nenarodil maly) som behala maratony..... Ja mam stale zapalene priedusky, boli ma uzliny ale vzdy to moja Dr vyriesila atb, teraz mame novu Dr a ta ma hned poslala na plucne, kde ma poslali na RTG ani po 2 tyzdnoch dalsieho brania ATB sa to nezlepsilo (hrozne kaslem) tak ma poslala na CT. Bojim sa co s toho bude, maly ma len 10mes a este ho kojim, chcem aj druhe babo ale ako citam vase problemy tak ma chytila hrozna depka. Da sa to vobec nejako zmiernit, obmedzit bez toho aby sa clovek musel napchavat tymi nestastnymi kortikoidmy? Kazda reakcia potesi. Krasny den vsetkym a vela zdravicka🙂stuck_out_tongue:.S. Dnes som bola u Dr vraj je to velmi zle a v utorok nastupujem v Hagoch....

  • Zdravím Vás všetkých. Aj já som mala túto chorobu.Ochorela som ,keď som mala 32r.Začalo sa to tak nevinne,po doznievaní chrípky.Bola som stále vyčerpaná a mala som teplotu 32.3 a pod.Lekárka ma doporučila na snímok RTG.A tam sa zistilo po hĺbkových snimkoch,že mám nejakú uzlinu,nádor zhruba 3x4cm veľkú nacháczajúca sa na pravej strane pľúc.Začala som sa liečiť.Bol to pre mňa šok ,vtedy som mala 2 malé deti a myslela som si ,že už ich neuvidím.Skoro každý deň po vizite som sa pýtala lekára ,ako to so mnou vyzerá.Prežila som traumu.Moji ošetrujúci lekári mi hovorili,aby som im dôverovala,ale já som upadala.Až ráz prišla ku mne sestrička a doslova ma z mojej agónie vyliečila,lebo mi tak povediac vynadala a hodila mi zdravotný slovník ,aby som si prečítala o tejto chorobe viac,lebo vraj sa už na mňa nemohla pozerať,ako sa trápim.U mňa skrsla nádej života.Tri mesiace som sa liečila v nemocnici a potom do roka doma doliečovala.Výsledok bol taký ,že moja diagnóza bola v norme.Po dvoch rokoch som priviedla na svet ďaľšie dieťa dcéru.Gynekológ mi radil prerušenie tehotenstva,ale já som sa nedala a bojovala som ďalej.Dnes je stuácia taká,že mám dospelú dcéru24.r,ktorá práve skončila vysokú školu ,a já vraj mám na pľúcach iba jazvyčku ,ktorá zostala po vyliečení po sarkoidóze.Moji ošetrujúci lekári už bohužiaľ nie sú medzi nami.To oni ma držali nad vodou,keď mi nebolo dobre.Vzdávam im česť a ďakujem ,že mali so mnou trpezlivosť,keď som bola taká nepríjemná a nedôverčivá,boli super.

  • pozdravujem všetkych so sarkoidozou.Na Slovensku nie je existujuce forum pre tuto chorobu, tak som zalozila aspon skupinu na facebooku sarkoidoza svk-cz -na zdielanie skusenosti

    sarkoidoza svk-cz

  • čaute všetci čo ste tu s touto chorobou. čakám na odpoveď. FAJČÍTE?

  • ahojte ja som fajcila asi 15 rokov zacala som na 15rokov a teraz uz nefajcim asi 7rokov no fajcenie s touto chorobou nema nic spolocne aspon tak mi to bolo povedane.

  • ahojte ja som zo zamutova j sarko.už mam piaty rok dva roky som sa liečila s prednisonom dva roky bolo fajn a teraz ju mam zase.prejavila sa mi uzlinkami na krku a po celom tele bola som aj va vyš.hag

  • Sponzor fóra
  • Ahojte, manžel ma tiež sarkoid. už vyše roka, predinson na vlastné uváženie neužíva, ale skúšame nejaké bylinky a preparáty, ap. Chcem vám dať tip na obklad na pľúca, po ktorom mizne kašel, bolesti a zápaly na plúcach a to: pol kg surových zemiakov, 5 lyžíc najemno nastrúhaného chrenu zmiešať a priložiť - rozcapkať na hrudník od klúčnych kostí po rebrá, prikriť kuch. foliou na to uterák a nechať 15-20 min. Nie viac!!!! Min ale 10 min. Je normálne, že budete cítiť veľké teplo a pálenie, tak sa netreba zľaknúť, tak to má byť. Ked to veľmi páli, treba dať dolu. Potom dáme dolu a znovu nacapkáme na chrbát medzi lopatky na 10-15 min. Opakujeme asi 3-7 krát a každý druhý deň - to je jedna kúra. Po týždni je vidieť výsledok.
    Nie je to len recept pri sarkoidoze plúc, ale celkovo na zápal plúc, priedušiek a pod.
    Myslím, že to funguje lepšie a rýchlejšie a lacnejšie ako drahé preparáty. Ked už nič iné, treba to vyskúšať, a ked nepomôže, určite neuškodí.
    Neviete náhodou prečo vzniká táto choroba? Prečo sa zápaly aj po preliečení vracajú?
     Chodí tu niekto k nejakému liečiteľovi a pomáha mu to?

  • sarkoidoza - moj pribeh.
    Pred 7 rokmi mi diagnostikovali sarkoidozu. Ja hlupak, posluchol som doktora a podho rok uzivat prednison. Uzasne tabletky - dvakrat mi zlyhali oblicky (takmer som o ne prisiel) raz mi zmizli s tela fyziologicke roztoky (takmer som to neprezil) a nasledne zistili ze mi nefunguju nadoblicky. Toto obdobie trvalo nieco cez 5 rokov. Minuly rok som sa nastval a dal som si slovo ze za rok sa dam sam dokopy. Tak som studoval, hladal, skusal a nasiel som. Sarkoidoza liecba u mna tri mesiace prirodnymi produktami. V prirode je vsetko.
    kto bude chciet poradim pjameson@centrum.sk

  • @slavik  
    Ahoj! Uz si absolvovala bronchoskopiu? Aj mna caka buduci tyzden. Da sa to "prezit"?
    Dakujem za odpoved.

  • @ana555  bronchoskopiu som absolvovala ešte v roku 2008. Dalo sa to prežiť. Umrtvili mi hrdlo, takže som nič necítili. Neboj bude to v pohode.

  • Dakujem , aspon trochu si ma potesila....🙂)) chcem sa este opytat, na nete sa pise, ze pri tom vysetreni sa "nema" kaslat...a co ked to nebudem vediet udrzat????

    Po vysetreni mi hned povedia nejaky vysledok a nasadia liecbu? Alebo budem musiet cakat cca 10 dni, kym pridu vysledky z histologie?

    Neviem si predstavit, ze budem musiet tak dlho cakat, kedze mam velke bolesti v clenkoch, kolenach....niededy si myslim, ze to nevydrzim...

    Dakujem!!!!

  • Ahojky děvčata, jelikož i u mně objevili v 6/2012 plicní sarkoidózu třetího stupně, zajímalo by mně, jak se vám vede teď, po xxxx letech. Beru Prednizon a je mi čím dál hůř. Děkuji za odpověď. Liduška

  • ahoj pridajte sa k nam na facebooku-skupina Sarkoidoza Slovensko -Čechy

  • @slavik  ahoj slavka ja mam muza ktori maties tuto chorobu on madruhi stupen .teras nato dostal chronicku obstrukturu pluc treieho stupna .tak ze je uplne stoho hotovi ties bol vo vysnich hagoch prvi krat tam bol tri tyzdne ale dasato vidrzat mozes ist von kedi chces nikto ta tam nestazi.

  • Liecim sa na sarkoidozu koze uz treti rok. Snazime sa znizovat davky, ale vzdy sa mi stav zhorsi. Dolezita je aj psychika, zvladanie stresu, depresii. Teraz skusam brat lieky (glukokortikoidy - medrol) len kazdy treti den trochu vyssiu davku, nez ked som brala kazdy den. Vraj je to kvoli tomu, aby telo neprestavalo tvorit vlastne. Skusala som vselico, v poslednom case ma velmi prijemne prekvapil kokosovy olej, zmiernuje vonkajsie priznaky, takze je jednoduchsie znizovat davku liekov. Dufam, ze to bude takto pokracovat. Dost som pribrala, mam napuchnutu tvar - je na to medicinsky vyraz "mesiacikovita tvar". Odporuca sa aj mierne slnenie, samozrejme nie opalovanie sa na prudkom slnku. Aj ja by som rada vedela, kto ma skusenosti so sarkoidozou koze, je nas asi malo, nastastie 🙂

  • Ja som mala sarkoidozu v roku 2004. Ani som nevedela, čo mi vlastne je, ale strašne zle som sa cítila. Bolelo ma celé telo a po tele hlavne na rukách a na nohách som mala také hrčky, ktoré bolo vidno cez kožu a tie ma strašne boleli. Bola som veľmi unavená a cítila som sa ako 70-ročná babka.Taká slabá som bola a ked som prišla k lekárovi tak mi povedal, že to je sarkoidoza, ale na pľúcach nebolo nič, len že som v minulosti prekonala veľa zápalov priedušiek a pľúc. Asi 3 týždne som sa takto cítila, lekár mi dal nejaké ibalginy od bolesti aj na mastenie tých hrčiek.Musela som piť veľa ovocných štiav a veľký prísun vitamínov som musela dostať do tela. Nič iné mi pre prípad nedávali, pretože som mohla byť tehotná. A to som aj bola. Po tých 3 týždňoch som sa cítila úplne zdravá a ani som nechápala, čo mi bolo. Odvtedy som bola raz veľmi chorá a skončila som aj na pľúcnom oddelení.

  • Mne zistili tuto diagnozu pred dvomi rokmi nahodou ked som zasla za pluciarom ze mam problemy s dychanim
    a poslal ma na snimok a hned na ct a sup do Hagov kde mi robili aj bronchoskopiu....dostala som spray Ecobec a po roku som bola na kontrolu tak sa to trochu zlepsilo ale zadychavam sa furt. ..dakdr som pocula ze vraj moz ist s touto diagnozou do dochodku....vie o tom nirkto nieco?

  • ahojte dievcata.....no ja mam iny problem mam astmu a CHOCHP II stupen-zatial nepotrdeny ale beriem na to liek ktory konecne zabera . chystam sa na broncholavaz,resp. lavazpluca....ako to prebieha<? bronchoskopiu mi uz robili,aj s biopsiou ...este vroku 2003.......ale teraz mi chcu robitaj lavaz pluca ...sarkaidozu nepotrvdili...sice neviem ci sa to da potvrdit s CT...robili mi V juni 2 krat CT...1 krat s kontrastnou latkou.ale bolo negativne...prosim vas napiste mi ako prebieha lavaz ...velmi sa bojim...dakujem

  • @marikamamamoja  chcem sa opytat co si vsetko robila a potrebovala k ziskaniu invalidneho..mam sarkoidozu 2.stupna uz 2 roky a stale to nezmenene. Tera sa mi zle dychalo potila som sa bola som slaba.neviem na koho sa mam obratit ak chcem o dochodok poziadat a mam 47rokov.

  • Ahojte aj ja mam sarkoidozu od 2011 dali mi nato asmanex tiež som pribrala 30kg a tak som si minulý rok povedala dosť. Prestala som to brat a začala som tvrdo cvičiť vo fitku, bolo to tvrde nestačila som s dychom s kľbami ,ale nevzdala som sa .Po roku tvrdej prace som si neskutočne zvíšila kapacitu pľuc aj lekárka ma pochválila.Schudla som už 25 kg na chorobu nemyslím ,nepripušťam si ju a je mi fakt dobre .Každý den si stokrat poviem že som zdravá a funguje to. Nebojte sa hýbať čím viac tým lepšie .žITE NAPLNO ale nie chorobou na tu zabudnite a ona potom sama odíde. DRžíM VAM PALCE V DALšOM BOJI 😵 😵 😵

  • @slavik  dobri chcem sa spitat sarkaidoza je iba na plucach ci aj inde sa to moze prejavit prave som po biopsii a povedali ze to je sarkaidoza

Pridaj príspevok

    Nenašli ste čo ste hľadali?

    hľadať len v názvoch tém