Sjögrenov syndróm. Viete o tom niečo?

18. jún 2013210

Babenky, nepoznate niekoho, kto ma takuto chorobu (Sjogrenov syndrom - je to autoimunitne ochorenie, ked imunitny system napada tie zlazy v tele, ktore produkuju tekutiny, su z toho potom suche oci, usta a tak, je to zaroven aj reumatologicke ochorenie)? Hladam zenu, ktora je mlada (vacsinou to postihuje zeny az po menopauze, ale ja mam len 27), ma tuto chorobu a ma deti, pretoze ma zaujima, s akymi komplikaciami sa stretla pocas tehotenstva. Lekar ma naposledy dost vystrasil, tak zhanam co najvacsie mnozstvo informacii, na vsetkych moznych strankach.

  • skusila si aj na www.primar.sk..........ale asi hej, to je taka bezna stranka

  • Tam o tom nic nepisu, viac info som nasla na anglickych/americkych strankach, ale o mladych zenach a tehotenstve vela nie. Jeden - dva pripady.

  • aha, tak skoda, to by chcelo nejaku kniznicu 😐

  • Sponzor fóra
  • Lekarsku kniznicu. 🙂 Ale to je dobry napad, mozno niecom v mestskej odbornej kniznici najdem... Hoci ta nasa kniznica, no neviem, mozno sa uz ale zlepsili a lekarske knizky by mali mat aj v knihkupectve.

  • hej skus v takych vacsich........a nejaky kniznica je mozno aj na nete......len neviem, viem ze sa daju stahovat knizky, ale kde 🤔

  • Deina drzim ti palce, aby sa tato neprijemna choroba u teba velmi nerozvinula, pretoze po tom, co som si precitala,mi beha mraz po chrbte 😞 Ale na kazdu chorobu existuje nejaky liek 😮

  • Vdaka, agina. Chuda to dievca (jeden z tych linkov) s chorou mamou, tak tie veru mali smolu na lekara.

    Moze to byt neprijemna choroba, blbe je to, ze sa neda vyliecit, ale nastastie sa s tym da celkom normalne zit a nie je to az take zle. Myslim si, ze u starsich ludi ma horsie priznaky, u mna su zatial len tie zakladne ako sucho v ustach (na to som si kupila taky gel) alebo v ociach (na to mam umele slzy), klby ma bolievaju zriedkakedy a este som ich nikdy nemala opuchnute. *klop* *klop*

    Ale trapi ma to, ze nie je vela zien, ktore to maju v mladom veku a teda neviem, ako moze dopadnut tehotenstvo. Citala som, ze hrozia potraty alebo ze sa dietatko moze narodit so srdcovou arytmiou 😞 , ale zase tie protilatky sa daju zablokovat, takze je dobre, ze sa vie, co mi je (dlhe roky sa nevedelo).

  • No ved prave....ak najdem este nejake nove informacie, vlozim sem.A ty sa drz!!!! 😉

  • http://www.edusan.cz/mam_problem/texty.php?id=48935

    tuto to riesia nejake mlade baby 😐

  • Budem sa! 😃

    Kedze sa tie protilatky daju zablokovat, tak to nevidim az tak cierne, vies? Len musim konzultovat lekarov a trva to straaasne dlho. V pondelok mi robili dalsie testy, aby videli, ake konkretne protilatky mam a ci ich teda treba blokovat, ale vysledky budu az koncom marca (v Piestanoch). Neviem, preco to tak dlho trva...

  • http://www.zoznam.sk/hladaj?c=odkazy&s=sjogrenov+syndrom&co=zoznam

    pozri aj sem 😉 Drzim palce, aby vsetko dobre dopadlo 😉

  • Jej, tam su dake kupele. 🙂 Nikdy som v kupeloch nebola a nemusi to byt zle.

  • Príspevok bol zmazaný adminom, lebo nespĺňal Pravidlá prispievania do fóra.

  • Sponzor fóra
  • Príspevok bol zmazaný adminom, lebo nespĺňal Pravidlá prispievania do fóra.

  • Zdravim Vas. Trapim sa so Sjogrenovym syndromom, uz 10 rokov, ale cele komplikacie zacali uz pocas tehotenstva. Pred 18 rokmi.
    Nechcela som o tom rozpravat s nikym lebo ma nikto nepocuval. Je tu niekto, chce niekto pomoct?

  • Ja mám tiež Sjs, liečim sa naň už pár rokov, no nikdy som tejto chorobe nepripisovala väčší význam, pretože som nemávala extra príznaky. Lenže vlani v septembri som otehotnela a v tedy sa to všetko začalo. Reumatologička ma upozornila, že pri sjs sa môže vyskytnúť u bábätka ochorenie srdca (AV blokáda). Už som na to takmer aj zabudla, keďže na vyšetreniach vždy bolo všetko v poriadku. Až v 24týždni tehotenstva mi úplne náhodou zistili, že tlkot srdiečko bábätka je pomalší. Nasledovali rôzne vyšetrenia, poslali ma do BB k detskému kardiológovi, ktorý nám vysvetlil úplne všetko, aj vážnosť tejto choroby. Bol to následok môjho sjs, bábätko malo AV blokádu I.stupňa. Každý týždeň som chodila do BB na kontrolu srdiečka bábätka. V 29týždni tehotenstva ma hospitalizovali v NsP v BA, povedali mi že len v BA vedia zachrániť bábätko po pôrode. Lenže ochorenie srdiečka bolo čoraz ťažšie, v 35. týždni bola AV blokáda už III. najťažšieho stupňa, pridružila sa ešte bradikardia (nepravidelnosť) a tiež sa zužovala jedna cieva pri srdiečku. No lekári stále dávali nádej, že bábätko môže prežiť. Nebolo to tak. Bábätku po pôrode nezačali pracovať pľúcka, všetká námaha doktorov bola márna. Moje bábätko po hodine boju umrelo...Také kruté je to naše ochorenie....

  • @deina  
    nechcem ťa znechutiť, ale mne v BA povedali, že táto choroba sa nedá vyliečiť, nedá sa zastaviť tvorbu protilátok....

  • ahojte baby...mne sjs diagnostikovali až po potrate 😞 a následnom dosť krutom zápale kĺbov, ktorý skončil hospitalizáciou...ale nebyť toho, tak by sa na moju diagnózu tak skoro neprišlo (aj keď neviem ako dlho ju už v sebe nosím)a naďalej by som si myslela, že to len ja som lenivá a nie, že naozaj som unavená a nevládzem...a do toho zn.funk.štít.žľazy...beriem antimalariká a uvidím ako zaberú...
    ako vraví sindi, táto choroba sa vyliečiť nadá, len tlmiť liekmi a regulovať tvorbu protilátok...tehotenstvo som už oželela s ťažkým srdcom, ale ja už našťastie jednu krásnu babu 9ročnú mám, chvála Bohu...je ťažké vynosiť babätko, keď proti vám bojuje vlastná imunita, aj ten plod pod srdcom je bohužiaľ jej nepriateľ 😞 ale držím palce babenkám, ktoré sa chystajú podujať na túto náročnú cestu, na konci ktorej by mohlo byť krásne babatinko...imunologička mi povedala, že táto choroba je geneticky daná, ale to už zistím asi ťažko, keďže rodičia to nemajú a starí rodičia už sú tam hore...
    Hell5 ak máš nejaké dobré rady, hlavne ako tlmiť bolesti v kĺboch bez liekov, nakoľko ich kvoli traviacim problemom netolerujem, tak budem rada...Ďakujem a dúfam, že keď nás je viac, tak sa viac dozvieme... 😉

  • @rybickapp  , @sindi  , @hell5  , @deina  , @angina  ahoje až teraz som našla tuto tému. Mám tento potvrdený tento syndrom už vyše 8 rokov. Vyskúšala som všemožné lieky a popravde nič mi nepomohlo. Ustavične sa mi to zhoršuje, čo sa týka bolesti kĺbov. Často krát sa neviem ani postaviť alebo chytit pohár do ruky. Ale zase sú dni ked je bolest uplne maličká..a to je fajn. Mám sice už 2 prody za sebou a s toho 3 detičky, ale zvažovala som ešte o jednom dieťatku. No lekár mi povedal že v žiadnom pripade lebo riziko je priliš velke..hlavne premna. Tak neviem. Je pravda že mne sa po každom porode pohoršilo..ale tak skušam zbieat info. Moje detičky maju všetky srdiečka v poriadku. Naštastie.
    Máte nejaku radu ohladom usupenia bolesti?

  • Ja som na tom podobne s bolesťami ako miroslava124, no mne doteraz čo pomohlo boli výrobky z aleoe vera-lenže ani to nie je jedno od akej firmy...bolesti aj zápal sa dajú nimi pekne stlmiť 🙂

  • @miroslava124 , @sindi , sem uz nikto nechodieva, ale ak chcete, pridite sa pozriet sem: http://www.modrykonik.sk/forum/zdravotne-problemy/reumatoidna-artritida-mozem-otehotniet/ - je to tema tak vseobecne o reume, su tam aj baby so Sjogrenom. A mame i sukromnu temu.

    Inac ja bolesti nemavam, u mna je problem skor unava. 😐

Pridaj príspevok

    Nenašli ste čo ste hľadali?

    hľadať len v názvoch tém