Sklerodermia. Počuli ste o nej niečo?

10. sep 20202930
  • Ahoj Dadulik, daj vedieť ako si s tými injekciami pochodila. Mne ich kožná ambulantne nechcela dávať. Dala mi antibiotiká Ceroxim, ale tie nepomohli, hoci som vybrala 5 balení. Už sú odvtedy cca 4 mesiace a stále sa mi tvoria nové ložiská (scl. cirkumscripta). Pri prokain penicilíne sa mi zdalo, že na niektoré ložiská mi to zabralo (prestali byť aktívne a zbeleli), ale na niektoré nie. 😠

  • dnes som bola u obvodneho, ten nema problem pichat mi to ambulantne, lenze musim doniest doporucenie od koznej, ktorej sa to zrejme pacit nebude 😠 uz sa zmierujem s tym, ze tam budem musiet ist lezat...
    aku mas koznu ema? ja mam mudr. rasochovu z fakultnej na mickiewicke

  • Ja mám Filkornovú. Od roku 2004 ti choroba stagnovala? Čo sa deje teraz? Prokain penicilín ti pomohol?

  • Sponzor fóra
  • ema, neviem ci pomohol, ale nic sa doteraz nedialo, ani pocas tehu, ani pocas kojenia...ale tento mesiac mi zomrel brat, takze velke stresy, a taha sa mi to od nosa dolu, ja mam frontoparient. en coup de sabre, a krivi sa mi pusa 😞

  • Dadulik, tak ver, že pomohol, ak sa nič nedialo. Mne ten prokain penicilín pichali 2x denne 16 dní. Škoda, že tá Mickiewicova je taká deprimujúca. Tiež nemám chuť sa tam vrátiť, ale ak sa mi to nezastaví, tak asi nebude iná voľba. Bola som tam začiatkom tohoto roka. 😒

  • to je mi luto ema, a ty mas aky typ a kde na tele to mas ?
    to ti vela pichali, mne vtedy len 1x denne 14 dni 😐

  • aha ema, uz som si precitala tvoje prispevky vyssie 🙂
    kolko mas rokov?
    je to odporna choroba a desim sa kazdeho noveho dna, co prinesie 😢

  • Som staršia ako ty. Mám už dospelého syna. 😵
    Mne sa scl. prejavuje morfeami okolo drieku, na chrbte, na rukách... už asi všade. Začali sa mi tvoriť minulý rok v lete. Keby nebola hrozba, že prejde do systémovej, tak by som na to kašľala. 😠

  • ved to 😞
    ja to mam o to horsie, ze to mam na ksichte a obcas ten pohlad do zrkadla velmi boli 😴

  • ahoj ema, od zajtra zacinam brat ambulantne procain, 1x denne po dobu 21 dni 🙂
    tak snad to v zdravi zvladnem...

  • Ahoj Dadulík. To je fajn, že to ide aj tak. Bolo to bez problému? Kde ti ho budú pichať? U kožnej alebo u všeobecného lekára?

  • ahoj emi, no bez problemov to nebolo, musela som si to vybavit u obvodneho, ze je ochotny to pichat, a potom u koznej, aby dala odporucenie 😐 ale cez vikendy musim chodit na pohotovost to pichat, da sa to zvladat, hoci teraz som este k tomu chora, takze ani ine lieky mi obvodak nemoze dat, kedze ten prokain je dost silny, uz mam vybratych 5, este 15 😛 nakoniec to bude "len" 20 injekcii, lebo prave to su dve balenia, platila som si za to 22€ 😮 😮 😮 skoro ma slahlo
    a cely zadok ma uz z toho boli, ale vydrzim 😎

  • Jasne, že vydržíš. 😵 Držím palce, aby pomohol. 🙂

  • ahoj ema, tak zajtra idem na poslednu 😛 vizualne vysledky ale bohuzial nevidim 😞

  • Dadulik, dobrý výsledok je aj to, ak sa progres choroby zastaví. 😉 Aké vyšetrenia ti robí kožná lekárka?

  • Sponzor fóra
  • ema, uz ziadne 😐
    robila mi pred rokmi akurat imunologicke a endokrinologicke 😒

  • Dobrý deň, mne tiež povedal lekar ze mam sclerodermiu lenze čo tu čítam tak nič tomu nenaznacuje nevedeli by ste mi poradit či to moze byt ono. ja mam 3 flaky.2 na chrbte a jeden na prednej lopatke ale nemam ziadny na bruchu ako tu vsetky spomínate. ani ma nesvrbia ani nema zmenu koze je normalna iba cerveny ohraniceny flak.

  • bombonik, tazko povedat, ale ak to tvrdi lekar, tak asi vie preco to hovori 😉
    bud rada, ze to nesvrbi ani nic ine, ze sa to nesiri a pod.
    je to svinstvo 😞

  • bombonik ja som zo zaciatku mala jeden flak na ruke, cerveny ohraniceny a nesvrbel ma. V podstate som ani nevnimala, ze ho mam. O par rokov na to sa mi objavil dalsi na spinovej kosti. Tiez ma nic nesvrbelo a bol cerveny ohraniceny.
    Hned po prvykrat mi diagnostikovali sclerodermiu circumscripta (len vizualne, vraj je to hned jasne - no never im, ked sa vsetci lekari na tom zhodli) a podla toho ma liecili 3x. Az po siestich rokoch mi urobili biopsiu a .... vraj to nie je sclerodermia. Moja kozna povedala, ze vysledky z biopsie nemusia byt na 100%, hlavne ak vzorka nebola zobrata dostatocne hlboko. Teraz tu svoju chorobu nijako neriesim. Vyse roka sa mi nespravil ziadny dalsi flak. Nebolia ma, ani nesvrbia.
    Tazko povedat, ci sclerodermiu mas alebo nie. Ale mne aj napriek tomu, ze mi ju biopsia nepotvrdila, liecba vzdy pomohla.

  • Skúšal niekto MSM (methylsulfonylmethane)? Ako tabletky alebo v kréme? Dva-tri týždne používam gél z aloe vera v ktorom je aj MSM. Natieram si tým dvakrát denne morfey. Mám pocit, že mi trochu vybledli. 🙂 Dúfam, že je to tak a nejde len o to, že som si to vsugerovala. 😃 Googlim teraz informácie o MSM a zdá sa, že by mohol mať vplyv na odstraňovanie zápalu v tkanivách a na tvorbu nových pružných tkanív, šliach, nechtov, vlasov, pokožky a tak podobne. 😵

  • ema, objednala si si to cez niekoho ? kludne mi napis do IP 😉
    ja na to moc neverim, ale vrta mi to tiez v hlave 😐

  • ahoj ema, tak ako pokracujes ?
    kludne do IP 😉

  • Ahoj dadulik,
    zatiaľ stav nezmenený. 😐 Viac v IP.
    Ema

  • Ahojte, včera som sa dozvedela z výsledkov z histológie, že mám sklerodermiu😞disappointed:(. Mám ísť na 14 dní na kožné oddelenie do Trnavy. Máte prosím Vás niekto skúsenosti s liečbou sklerodermie v Trnave. Ďakujem Lucia

  • Lucia, svoje súsenosti sme už popísali. Prečítaj si celú diskusiu. Žiaľ, úspešnosť je slabá. 😒

  • no ale ja som myslela skúsenosti s liečbou v TRNAVE...Ďakujem

  • lucia drzim palce neboj sklerodermia sa neda liecit ale da sa aby sa ti nesirila a mozno raz ani flacik nebudes mat 😉

    ja som tu dlho nepisala ale hlasim rok po narodeni maleho sa mi neobiavil novy fliacik a zatial je to oki len ked mam velky stres tak mi nabehne flak na bruchu cerveny a nehorazne to svrbi ale ako nahle som v pohode ten fliak zmizne akoby ani tama nebol tkaze podla mna je to vsetko v hlave 😉 takze pozitivne mysliet je potrebne a vsetkym prajem uzdravenie 😵

    na kontroly uz ani nechodim a 3oky co som po liecbe sa citim oki a zajtra po vsetkej moznej liecbe sa idem opalovat uvidim co to urobi 😃 😃 😃

  • Ahoj Zuzkaprofant, to je fajn, čítať dobré správy. 🙂 Že by bolo tehotenstvo terapia? 😵

    To sa ti všetky fľaky stratili? Alebo len stagnujú a ďalšie sa nerobia? A opaľovanie ako? Všetko OK?

    Pozdravujem. Ema

  • ahoj ema
    bola som tento tt u koznej sa ukazat ta ma poslala do centra co je v mnichove ohladom sklero ale popravde nemam chut tam ist lebo nic nove sa asi nedozviem 😃 ale vyskusam a potom napsiem co a ako ale tak skoro to nebude lebo na termin sa dlho caka

    opalovat ze sa mozem ale nemala by som 😃 mam sa natierat 20faktorom a vysie ze to staci takze to ani opalovenie nie je ale som bola na kupku a aj chytilo mo nieco
    flaky sa nestatili ale dako tak zosvetlelo to vsetko a hlavne co zhrublo ostalo take a nesiri sa zatial tak neviem ale mam vyskusane na sebe ked mam stres , unava hned ma cele telo svrbi a flaky vydiet poriadne tak vela spinka a som vyslisala ked ma vsetko svrbi zoberem tabletku na alergiu a vyspim pol dna a som v pohode 😃 😃 takze sa snazim byt v poho a sledujem co aa ko jedine ked sa potim tak ako asi kazdu tie flaciky svrbia
    drzim palceky vsetkym a napiste ako ste pokrocili co mate nove aby sme sa podelili a vyskusali rozne metody 😃 😃 😉

  • Zuzkaprofant, ak sa ti šírenie zastavilo, je to úspech. 😵 Mne zatiaľ nie. 😠 Ja som na jar skúšala gély a krémy s obsahom MSM aj tabletky MSM (cca 3 mesiace). Neviem však dať jednoznačnú odpoveď. Šírenie sa nezastavilo, ale niektoré morfey zosvetleli. Jedna, úplne najstaršia, ktorá mala v strede tuhé biele miesto, zmäkla a zružovela. 🙂 Ale na iné to nepôsobilo a ako som písala, nové sa tiež tvoria. 😐
    Mne kožná odporučila chrániť sa pred slnkom, tak používam OF 50+. Na dovolenku k moru však chodím, ale som pod slnečníkom. 😎 S povrchovou formou sklerodermie by som sa už zmierila, stále mám však obavy pred systémovou. 😒

Pridaj príspevok

    Nenašli ste čo ste hľadali?

    hľadať len v názvoch tém